Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo. É para debater esta temática que a Assembleia Legislativa promove nesta quinta-feira (13), por iniciativa da deputada Divaneide Basílio (PT), a audiência que tem como tema: “Doenças Raras: os desafios de quem convive com essas enfermidades”.
“As doenças raras são uma problemática de saúde pública que requer mais atenção. Muitas vezes, essa população enfrenta dificuldades para obter um diagnóstico correto, um tratamento adequado e um apoio social e psicológico”, afirma a deputada.
A atividade tem como objetivo sensibilizar a sociedade e as autoridades sobre a situação das pessoas que sofrem com doenças raras. Divaneide ressalta a importância desse debate para garantir os direitos e a qualidade de vida dessas pessoas
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Segundo a OMS, são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
“Apesar de todo o esforço para estudar esse campo tão abrangente, ainda existe um déficit de conhecimento científico sobre muitas dessas patologias”, afirma a parlamentar, diagnosticada com fibromialgia, doença crônica que causa dor e fadiga generalizada, que defende: “É preciso ampliar o acesso à informação, à pesquisa e à assistência integral para esses pacientes e seus familiares”.
